Après six semaines de repos, Matasic, 33 ans, a repris la course. Mais cinq minutes après avoir quitté son domicile pour une marche de cinq kilomètres en juin 2015, elle a ressenti quelque chose d'étrange : sa cheville semblait trempée dans un liquide chaud. Elle baissa les yeux et fut horrifiée de découvrir que le ballon avait soudainement enflé jusqu'à atteindre deux fois la taille de sa cheville gauche.
Pendant les huit années suivantes, Matacek, rédactrice scientifique, a tenté en vain de déterminer la cause d'une douleur de plus en plus grave à la cheville, qu'elle a traitée par physiothérapie avant de consulter plusieurs médecins. Parfois, sa cheville était si enflée et déformée qu'elle ressemblait à une saucisse. D’autres fois, sa faiblesse était si grave qu’elle avait du mal à se tenir debout et était incapable de monter les escaliers.
La cause sous-jacente a été révélée en janvier 2023 lorsque Matacek a consulté un médecin d'une autre spécialité comme condition préalable à une intervention chirurgicale. L'hypothèse du spécialiste, qui s'est avérée exacte, a conduit à un traitement efficace.
Depuis lors, Matasek réfléchit aux raisons pour lesquelles un diagnostic précis prend autant de temps. Elle a dit qu'elle croyait avoir perdu des années à compter sur la thérapie physique et pensait à tort que si elle travaillait dur pour faire les exercices prescrits, elle irait mieux.
« Je pense que mon apathie – être forte et être capable de l’accepter – était nuisible », a-t-elle déclaré.
Matasic a ajouté que jusqu'à la fin de sa quête de plus en plus chancelante, la plupart des médecins qu'elle a rencontrés se sont concentrés sur les causes relativement courantes de douleurs à la cheville et ont peut-être négligé les preuves qui allaient dans une direction différente.
Matasek, aujourd'hui âgé de 42 ans, croit depuis longtemps au pouvoir curatif de la physiothérapie. Pendant de nombreuses années, cela lui a permis de se remettre rapidement d’une entorse à la cheville ou d’une élongation aux ischio-jambiers.
Ainsi, lorsqu'elle s'est roulé la cheville en avril 2015, elle a commencé le PT. Huit mois plus tard, sa cheville restait faible et elle a développé une raideur au mollet. Matacic a essayé de courir, mais sa cheville a enflé à plusieurs reprises, accompagnée d'une douleur constante. Elle a déclaré qu'à ce moment-là, il ne lui était pas venu à l'esprit de consulter un médecin; Son ancien médecin traitant a rejoint le cabinet de conciergerie et elle n’a pas pu trouver de remplaçant.
En février 2016, elle a changé de physiothérapeute. Trois mois plus tard, il n'y avait aucune amélioration.
En juillet, Matacek a rendu visite à un médecin de famille dont la pratique avait été recommandée par un collègue. Après qu’une radiographie et une IRM n’aient rien révélé de spécifique, le médecin a dit qu’elle n’était pas sûre de ce qui n’allait pas. Elle a dit à Matasek qu'elle souffrait probablement d'un trouble neurologique ou d'un problème orthopédique non précisé et lui a proposé deux options : un essai la gabapentine, Largement décrit (f exagération) Médicament utilisé pour traiter les douleurs nerveuses ou orientation vers un chirurgien orthopédiste. Matatić a choisi cette dernière option.
En avril 2018, j'ai couru la course complète de 16 kilomètres des fleurs de cerisier et j'ai essayé d'ignorer la tendresse, l'enflure et la chaleur qui ont suivi, puis ils ont disparu.
En septembre, elle a rendu visite à un orthopédiste à Washington, une visite qu'elle a qualifiée de remarquable en raison de sa brièveté. Le chirurgien est entré pendant environ cinq minutes, a déclaré qu'il n'avait rien vu sur les nouvelles radiographies et IRM et a recommandé une autre séance de physiothérapie, a-t-elle déclaré.
Le physiothérapeute n°3 pensait que la blessure aux ischio-jambiers de Matasic en 2014 avait pu affecter sa démarche, provoquant une atrophie de son mollet et un affaiblissement de sa cheville. Matacek a passé les six mois suivants à faire de l'exercice pour améliorer sa force et son équilibre. En avril 2017, elle était ravie de pouvoir participer sans douleur à la course Cherry Blossom 5K.
L’année suivante, elle a fait de l’exercice assidûment à la maison, la rassurant sur le fait qu’il n’y avait aucun signe de blessure grave telle qu’une fracture. Lorsque la douleur s'aggravait périodiquement, « je l'ai en quelque sorte vécue », a-t-elle déclaré. En avril 2018, elle a réussi 10 milles complets Cherry Race a essayé d'ignorer la tendresse, le gonflement et la chaleur qui ont suivi, mais cela a ensuite disparu.
Mais en mars 2019, sa douleur s’était intensifiée. Matatić craint d’oublier quelque chose. Elle est retournée chez l'orthopédiste, qui a ordonné d'autres radiographies et scanners. Cette fois, il lui a dit qu'elle l'avait fait Tendinite d'Achille – douleur et gonflement qui surviennent souvent en raison d'une surutilisation. Il lui a dit que la chirurgie était une option. Mais d’abord, il a recommandé le PT.
En mars 2020, Matacek gravissait une colline près de chez elle dans le Maryland lorsqu'elle a ressenti un jet indolore de liquide chaud dans sa cheville. Elle a déclaré qu'elle était rentrée chez elle, déterminée à terminer son entraînement, qu'elle avait sauté sur un vélo stationnaire et « comme une idiote » avait pédalé vigoureusement pendant 15 minutes.
« J'avais mal en sortant du terrain », se souvient Matasic, qui pouvait à peine marcher.
Cette fois, il a fallu trois semaines pour que la douleur et l’enflure disparaissent. Le chirurgien orthopédiste a ordonné une nouvelle IRM et a conclu qu'il était lâche lacets Dans sa cheville, les cordons de tissu qui relient le pied à la jambe et assurent la stabilité semblent être les coupables ; La condition peut survenir après une blessure. Il a recommandé une intervention chirurgicale Pour resserrer les ligaments.
Craignant une intervention chirurgicale élective, en particulier pendant les premières semaines de la pandémie, Matasic a passé une grande partie de l’année suivante au Parti travailliste, ce qui n’a apporté que peu ou pas de soulagement.
En juillet 2021, une douleur persistante à la hanche et un gonflement intermittent de la cheville avaient modifié sa démarche et altéré son équilibre. Craignant d'avoir un problème neurologique, comme son médecin de famille l'avait suggéré des années plus tôt, Matacek s'est rendue chez un neurologue. Après un examen d'une heure, cette hypothèse a été définitivement exclue.
L'année suivante a été marquée par d'autres faux départs, notamment une injection de cortisone sur laquelle Matasic a insisté. Au lieu de soulager l’inconfort, cela lui a causé une douleur intense et a altéré sa capacité à marcher pendant plusieurs semaines.
À ce moment-là, sa vie avait été écourtée. Elle était réticente à faire des projets avec des amis, ne sachant pas si sa cheville imprévisible se rebellerait. Elle avait envie de faire de l'exercice mais ne pouvait plus courir ni se promener occasionnellement dans son quartier. Elle avait du mal à arrêter de craindre de ne jamais aller mieux.
En décembre 2022, Matacek a rendu visite à un deuxième orthopédiste du pied et de la cheville qui exerce à Baltimore. En plus des lacets lâches, il a décidé qu'elle avait ça Phénomène de raynaudIl s’agit d’une affection courante causée par la constriction des vaisseaux sanguins, laissant les doigts et les orteils engourdis et blancs. La maladie de Raynaud est souvent déclenchée par un rhume ou le stress. Il n'y a aucune cause connue à la maladie de Raynaud primaire, elle est généralement bénigne et ne nécessite aucun traitement. La maladie de Raynaud secondaire, qui tend à être plus grave, s'accompagne souvent d'une maladie auto-immune telle que la polyarthrite rhumatoïde ou le lupus.
Avant d'envisager une intervention chirurgicale, l'orthopédiste lui a dit qu'elle devait voir rhumatologue, Médecin spécialisé dans les maladies auto-immunes affectant les articulations.
Quelques semaines avant cette date, Matacek a passé Noël avec ses parents. Après plusieurs montées et descentes des escaliers dans leur maison de l'Ohio, elle s'est réveillée un matin et a découvert que sa cheville ressemblait « à une saucisse » – massivement enflée et extrêmement douloureuse. Elle a passé les deux semaines suivantes avec des béquilles. Le seul avantage, a déclaré Matasic, était qu'il avait convaincu des proches sceptiques que « il y avait vraiment quelque chose qui n'allait pas chez moi ».
En janvier 2023, je suis entré dans le cabinet d'un rhumatologue à Washington Adi Berhanuserrant dans ses bras le dossier médical d'un pouce d'épaisseur qu'elle avait rassemblé au cours des huit années écoulées depuis qu'elle s'était roulé la cheville dans le parc.
Matasic a déclaré que Berhanu était le premier médecin à écouter « chaque tournure de ma misérable histoire ».
Cela dépend en partie de son âge, de son niveau d'activité antérieur et de la présence d'une IRM. Enthésiteun gonflement à l'endroit où le tendon s'attache à l'os, la rhumatologue a dit à Matasik qu'elle soupçonnait Arthrite psoriasique (PSA), une maladie auto-immune chronique.
Une combinaison d’arthrite et de démangeaisons cutanées psoriasis, Le rhumatisme psoriasique touche environ 1,5 million d’Américains, dont la plupart le développent entre 30 et 50 ans. Les symptômes comprennent des douleurs articulaires accompagnées de rougeur, de chaleur, d’accumulation de liquide et d’un gonflement dans la zone touchée. Les plaques cutanées irritées indiquant le psoriasis apparaissent généralement en premier, suivies plusieurs années plus tard par des douleurs articulaires.
« Guérir une entorse. Une personne active qui ne sait ni marcher ni conduire éveille vos soupçons. »
— Adi Berhanu, MD, rhumatologue
Berhanu a noté qu'un petit pourcentage de patients, dont Matasic, ne développent pas de psoriasis en premier, ce qui peut rendre le diagnostic de la maladie plus difficile.
le Cause de la polyarthrite rhumatoïde Peu clair et reflète probablement l’interaction entre l’environnement et la génétique. Mutation dans les gènes qui font partie de Complexe HLALes gènes du corps, qui aident le système immunitaire à reconnaître les gènes du corps contre les bactéries et les virus envahisseurs, semblent influencer le risque de développer la maladie. Mais le marqueur génétique est un indicateur, et non une preuve, de la polyarthrite rhumatoïde, pour laquelle il n’existe aucun test définitif.
Un diagnostic tardif n'est pas inhabituel, même si huit ans sont rares. 2021 Stade Les chercheurs de la clinique Mayo ont découvert que le délai moyen entre les symptômes et le diagnostic était d'environ deux ans et demi. Les patients plus jeunes et ceux souffrant d’enthésite ont eu des délais plus longs. Un diagnostic précoce est important car un traitement avec des médicaments spécialisés peut prévenir Lésions articulaires permanentes pouvant être invalidantes.
« Je n'ai jamais vu quelqu'un d'aussi déterminé à faire ce qu'il faut », a déclaré Berhanu à propos des années de Matasek dans le programme PT, qui ont été une révélation. « Guérir une entorse. Une personne active qui ne sait ni marcher ni conduire éveille vos soupçons. »
« Après quatre semaines de port de la chaussure, il devrait y avoir une amélioration », ajoute-t-elle, faisant référence à la chaussure de marche orthopédique souvent prescrite après une blessure. « Je vois des patients qui sont dans la chaussure depuis un an et demi. »
Matasek a déclaré qu'elle était initialement sceptique quant au diagnostic parce qu'elle ne voulait pas développer une maladie incurable qui nécessiterait un traitement à vie. Mais les résultats du test génétique se sont révélés positifs Hala-B27 C'était convaincant.
L’année dernière, les médicaments ont grandement amélioré sa capacité à marcher sans douleur. « Je tuerais pour courir à nouveau », a-t-elle déclaré, même si elle doute que ce soit hors de question en raison de la tension exercée sur ses articulations. J'ai plutôt commencé à nager.
Matasek dit qu'elle aurait aimé prendre sa douleur plus au sérieux et consulter des médecins beaucoup plus tôt. Elle a déclaré qu'elle se sentait chanceuse de ne pas avoir subi de lésions articulaires malgré le long retard du diagnostic.
«J'en ai pris beaucoup comme test», a-t-elle déclaré. « J'ai été élevé dans l'idée que si l'on ne se donne pas la peine, on se transforme en patate de canapé. Mais je pense que le plus important est de respecter les blessures. »
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