Quand j’avais six ans, j’ai embarrassé un garçon en classe en levant la main et en disant au professeur qu’il allait faire pipi. Deux rangées étaient assises derrière moi mais je sentais mauvais.
Il était tellement bouleversé que ma grand-mère a été appelée à l’école. Quand nous sommes rentrés à la maison, elle a averti : « N’utilise plus ton odorat pour ça. » Elle a expliqué que, comme elle, je souffrais d’hyperosmolarité héréditaire – une prédisposition génétique accrue à détecter les odeurs, ce qui signifie que je sens une super-odeur.
Quand d’autres utilisent la vue, j’utilise mon odorat. Les désinfectants me rendent malade et les parfums me submergent. J’avais l’habitude de mettre un peu de baume à la lavande sous mon nez pour combattre les mauvaises odeurs.
À l’âge de seize ans, j’ai rencontré mon mari, Les. Nous avons tous les deux travaillé dans des professions médicales, en tant qu’anesthésiste consultant et moi en tant qu’infirmier. Nous nous sommes mariés, avons déménagé dans le Yorkshire, puis dans le Grand Manchester, et avons eu trois fils.
Lors d’un quart de travail à l’hôpital au début de ma carrière, je me souviens avoir été frappé par l’odeur d’un patient. J’ai appris plus tard qu’elle souffrait de diabète et que l’odeur que je sentais était celle des cétones élevées, une substance chimique produite par le foie, qui s’accumule lorsque les diabétiques ne se sentent pas bien. Repérer les maladies chez les patients est devenu une habitude, mais je savais que les médecins n’accepteraient pas mon diagnostic, alors je me suis tu.
En 1982, juste avant le 32e anniversaire de Les, j’ai remarqué une odeur humide et musquée sur lui – il était conscient de son sens aigu de l’odorat. J’ai pensé que c’était peut-être dû à l’air non traité dans les salles d’opération dans lesquelles il travaillait et je lui ai dit de se doucher davantage. Cela a provoqué des disputes.
Douze ans plus tard, en 1994, il a été diagnostiqué la maladie de Parkinson. Les dégâts étaient irréparables au moment où nous avons enduré le lent voyage habituel du diagnostic. Nous avons immédiatement été pris par l’odeur, mais ce n’est que dans les derniers mois de sa vie, après plus de 20 ans, que nous avons découvert que je pouvais également le détecter chez les autres. À ce moment-là, nous vivions à Perth, en Écosse, et nous nous sommes dirigés vers un local La maladie de Parkinson au Royaume-Uni groupe de soutien. Mon menton a rebondi – cahoteux lorsque de fortes odeurs m’ont frappé. C’était écrasant. Pendant le dîner, j’ai dit à Les : « Ces gens sentent la même chose que toi. »
Nous nous sommes sentis responsables de faire quelque chose. Nous avons assisté à la conférence du professeur Tilo KunathNeuroscientifique régénérateur. Je lui ai demandé : « Pourquoi ne pas utiliser l’odeur de la maladie de Parkinson pour un diagnostic précoce ? Il n’a pas eu de réponse et nous a laissé déçus, mais pas sûr que ce ne soit pas la fin.
Quatre mois plus tard, le professeur Kunath a appelé chez nous. Il m’a trouvé après avoir transmis ma question à un chercheur, qui lui a dit : « Vous devez trouver cette femme. Nous avons commencé à travailler en équipe pour prouver ma théorie.
Moi et moi aurions dû profiter de notre retraite, mais la maladie de Parkinson nous a volé la vie. Nous sommes résolus à ce que d’autres ne souffrent pas de la même manière. Lorsque Leigh est décédé en juin 2015, il m’a fait promettre que je continuerais à travailler. J’ai passé du temps dans des laboratoires, à sentir des t-shirts et des tampons de sébum – l’huile de peau que nous fabriquons tous, qui change avec l’apparition de la maladie de Parkinson. J’ai pu détecter si une personne avait la maladie avec une précision de 95 %. J’ai été surpris.
En septembre de cette année, notre équipe de recherche de l’Université de Manchester piratage de posteUn test de trois minutes qui peut détecter la maladie en passant un coton-tige sur le cou de quelqu’un. Je me suis senti très ému. Nous nous rapprochons d’un diagnostic et d’un traitement précoces.
Je suis devenue connue sous le nom de « La femme qui peut sentir la maladie de Parkinson » et j’ai donné des conférences sur mon travail. Je travaille avec des gens en Californie, découvrant des crabes, et en Tanzanie, identifiant l’odeur de la tuberculose. L’odorat est un sentiment de sous-estimation. Nous acceptons le whisky ou l’aromathérapie mais pas les médicaments. Un professeur m’a dit un jour : « Tu te rends compte que tu es plus proche d’un chien que d’un humain ? » Je l’ai pris comme un compliment.
Je suis un défenseur de tout le monde Alliance mondiale de la maladie de Parkinson Et le PD VengeursUne coalition mondiale pour mettre fin à la maladie. Je n’aurais jamais imaginé, à 72 ans, que ce serait l’œuvre de ma vie. Je pense constamment à la façon dont il m’a perdu, mais aussi au cours des six dernières semaines que nous avons passées ensemble, nous avons mis son héritage en mouvement.
Comme dit à Deborah Linton. Les commentaires sur cet article sont pré-roulés pour garantir que la discussion reste autour des sujets soulevés par l’article. Veuillez noter qu’il peut y avoir un court délai dans l’affichage des commentaires sur le site.
Vous avez une expérience à partager ? Envoyez un e-mail à [email protected]