Avez-vous mangé trop de sucre ? Avez-vous été exposé à beaucoup de plastique ? Les gens n’hésitent pas à me faire part de leurs propres théories, comme le contrôle des naissances ou le fait de ranger mon téléphone dans mon soutien-gorge. Tout le monde autour de moi essaie de comprendre comment cela peut arriver à quelqu’un de mon âge. Parce que si ça peut m'arriver, ça peut aussi leur arriver.
Lorsque ma famille et moi avons interrogé le médecin, elle a répondu que c'était simplement de la malchance. La vie est aléatoire. Il n’y a probablement rien que j’ai fait ou que j’aurais pu faire. Mais cela n’en reste pas moins inquiétant pour moi ou pour d’autres jeunes qui se retrouvent de plus en plus dans cette situation.
En 2022 seulement 4 pour cent Parmi les diagnostics de cancer du sein invasif figurent les femmes américaines de moins de 40 ans. Mais des études récentes montrent que de plus en plus de jeunes sont touchés par le cancer, notamment le cancer du sein.
Pour les jeunes patients comme moi, il est difficile de comprendre le caractère aléatoire de tout cela.
Trouver une tumeur, puis diagnostiquer
C'était en juin 2023 lorsque j'ai remarqué pour la première fois une grosse boule dans ma poitrine pendant que je prenais une douche. Je l'ai écarté au début, mais comme il ne voulait pas disparaître, j'ai dit à mon médecin traitant que j'étais inquiet. Elle m'a prescrit une échographie, mais j'ai dû attendre trois mois pour avoir un rendez-vous à Washington.
J'avais entendu dire que les kystes bénins étaient fréquents chez les jeunes femmes, mais juste après l'échographie, je devais subir une biopsie. L'imagerie a montré une masse anormale nécessitant des tests supplémentaires. J'étais inquiet, alors j'ai demandé à ma mère de prendre l'avion depuis Phoenix pour être avec moi.
Quand je suis entré dans la salle d'examen mardi, j'ai jeté un coup d'œil à mes copies. « Pré-diagnostic : cancer », a-t-elle déclaré.
Quelques jours plus tard, mon médecin m'a appelé avec le diagnostic initial : un carcinome canalaire invasif de haut grade, un cancer à croissance rapide. Plus susceptible de se propager. La masse mesurait environ cinq centimètres. C'était l'étape 2.
Le long délai entre la découverte d’une masse, l’échographie et le diagnostic n’est qu’une des raisons pour lesquelles les jeunes patients atteints de cancer ne sont pas pris au sérieux. J'ai entendu parler de femmes dont les médecins n'avaient pas ordonné de mammographie parce qu'elles étaient considérées comme trop jeunes. Les patients atteints d'un cancer du côlon reçoivent parfois un diagnostic d'hémorroïdes plutôt que de cancer.
Prendre des décisions concernant la fertilité
J'ai décidé de déménager en Arizona pour être avec ma famille pour me faire soigner. Au nouvel hôpital, j'ai appris davantage sur mon diagnostic, notamment sur le fait que j'avais un cancer du sein triple positif, qui répond bien à la chimiothérapie et aux thérapies ciblées. J'ai également appris que je serais capable d'utiliser une technique appelée bonnet froid pour sauver mes cheveux.
J'ai ressenti le plus de stress à cause de ma décision de ne pas récupérer mes ovocytes, car mon traitement affectait ma fertilité. J'ai immédiatement réalisé que ce n'était pas ce que je voulais. Je ne voulais pas me soumettre à des procédures médicales plus invasives et avoir des enfants biologiques n’était pas du tout important pour moi. Mes médecins et ma famille voulaient que je comprenne pleinement l'importance de ma décision, me donnant ainsi de multiples occasions de changer d'avis, mais je ne l'ai pas fait.
J'ai aussi décidé d'essayer de sauver mes cheveux. Le traitement nécessite le port d'un bonnet spécial antigel bien serré sur la tête, comme un bonnet de bain, avant, pendant et après votre séance de chimiothérapie. Beaucoup de gens m’avaient prévenu que la casquette froide serait douloureuse, mais une fois passé les 10 premières minutes, je n’ai pas trouvé ça si grave. C'était comme marcher sans bonnet dans la neige. C'était inconfortable pendant les séances de chimiothérapie, mais cela valait la peine de maintenir un certain sentiment de normalité. J'ai perdu la plupart de mes cheveux après mon dernier traitement, mais mes médecins me complimentent toujours sur la quantité que j'ai pu conserver.
Trouvez du réconfort dans le club des « encore vivants ».
Je suis reconnaissant de fréquenter un hôpital qui propose un programme pour jeunes adultes pour des patients comme moi. Quand on m'a implanté un port dans la poitrine pour faciliter les perfusions de chimiothérapie, une infirmière en soins de jeunesse a vu que j'étais bouleversée. Elle m'a guidé à travers la salle de chimiothérapie vide pour que je sache à quoi m'attendre avant mon premier traitement.
Après avoir reçu le plan de traitement complet, elle m'a également présenté à un groupe de soutien. Nous nous réunissons une fois par mois pour nous retrouver. Certaines personnes, comme moi, ont récemment reçu un diagnostic ou un nouveau diagnostic, et d’autres ont obtenu une rémission de cinq ans. Quand j’ai rejoint le groupe, je me suis senti moins seul. Je savais qu'ils étaient tous là où j'étais.
Lors des réunions de groupe, nous partageons des histoires décourageantes – comme des veines effondrées et des cathéters centraux posés – ou encourageons des médecins aimables et des sorties précoces de l’hôpital. Nous parlons de jouer à Pokémon et aux Sims pour nous distraire. On se suit sur Instagram.
Nous essayons de rester amusants, en riant en coloriant les dindes de Thanksgiving pour la table, en décorant des maisons en pain d'épice ou en créant des tableaux de vision. Les membres du groupe plaisantent sur le fait de faire partie du club « Still Alive » et sur le fait que ce club n'est jamais « sans cancer », mais « calme face au cancer » – une façon de dire que nos vies ne seront jamais complètement sans cancer, alors que nous sommes confrontés à des problèmes constants. dépistages et symptômes La relation. Mais nous pouvons vivre notre vie relativement tranquillement à cause du cancer.
Nous traversons tous des combats uniques, qui nous rappellent à quel point nos situations sont injustes. Nous n'avons pas eu de chance. Mais au lieu de demander « Pourquoi moi ? Nous sommes rassurés de savoir que c'est nous. Il existe une compréhension commune selon laquelle aucun d’entre nous ne veut ou ne devrait être là, mais nous y sommes.
Mon voyage est loin d’être terminé, même si j’ai suivi six cycles de chimiothérapie et subi une intervention chirurgicale. J'ai peur de la répétition. Je me demande où je finirai à la fin de tout cela, mis au chômage technique et retiré de ma vie à Washington. Je m'inquiète pour mes amis atteints du cancer qui mènent leur propre combat, ainsi que pour les autres jeunes qui tentent de comprendre pourquoi. Cela leur est arrivé.
Je me souviens quand je suis allé passer ma première IRM. Le test déterminera si le cancer s’est propagé ailleurs. La femme à la réception m'a demandé ma date de naissance pour imprimer mon bracelet.
« Nous avons le même anniversaire », a-t-elle déclaré. Mois, date, année et tout.
J'ai ri au début, mais ce moment m'a marqué. Nous étions des côtés opposés du boulier.