Les jumeaux atteints du syndrome de Marfan doivent subir une opération à cœur ouvert le jour même

• Les jumeaux identiques Pablo et Julio Delcid, 21 ans, souffrent du syndrome de Marfan, une maladie génétique rare.
• Après que leur mère ait été opérée d’urgence, les médecins ont dit aux hommes qu’ils avaient également besoin d’une intervention chirurgicale.
• Les jumeaux ont été opérés le même jour et les médecins ont utilisé un système de code couleur pour les différencier.

Cet article est basé sur une conversation avec Pablo Delcid. Il a été édité pour des raisons de longueur et de clarté.

Un dimanche soir d'octobre dernier, je terminais mon travail de technicien automobile lorsque j'ai reçu un appel d'urgence du travail de ma mère. Ma mère avait une oppression thoracique et pleurait de douleur. Une ambulance l'a emmenée aux urgences, qui ont suivi le plus rapidement possible.

Quand je suis arrivé à l'hôpital, mon jumeau identique, Julio, était déjà là. Nous n'avions aucune idée de ce qui se passait. Vers 19 heures, soit environ deux heures après notre arrivée, les médecins ont expliqué que notre mère avait subi une dissection aortique, qui est une déchirure de la plus grosse artère du corps. Elle a été rapidement transférée en chirurgie d'urgence, qui s'est poursuivie jusqu'à quatre heures du matin.

Cette nuit-là, Julio et moi étions inquiets de savoir si notre mère survivrait ou non. Elle est mère célibataire et nous vivons toujours avec elle. C'est notre monde. Nous ne savions pas à l’époque que son expérience aurait un impact direct sur notre santé et nous préparerait à une intervention chirurgicale majeure.

Nous avons tous les deux eu des anévrismes, mais nous avons adopté une approche attentiste.

Nous avons grandi en sachant que Le syndrome de Marfan C'est une maladie qui existe dans notre famille et on nous a diagnostiqué cette maladie lorsque nous avions sept ans. Le syndrome de Marfan est une maladie génétique qui affecte les tissus conjonctifs du corps. Cela provoque de nombreux symptômes, notamment des maladies cardiaques. Notre frère aîné n'a pas été touché par la maladie, mais nos deux sœurs aînées ont eu des urgences médicales mettant leur vie en danger concernant leur aorte, tout comme notre mère.

Les médecins savaient que nous souffrions tous les deux d’un anévrisme, ou gonflement, de l’aorte. Nous voyons un cardiologue tous les six mois depuis 2010 et il surveille nos anévrismes. Si le gonflement atteint une certaine taille, nous avons besoin d’une intervention chirurgicale. Nous savions qu’il pourrait exploser à tout moment, ce qui pourrait mettre la vie en danger. À chaque rendez-vous, nos chirurgiens expliquent les options chirurgicales d’urgence et non urgentes.

Au lycée, nous ne pouvions pas pratiquer beaucoup de sports ni faire d'activités intenses, ce qui pouvait augmenter le risque de rupture d'anévrisme. Nous avons joué à des matchs de basket-ball lents et amusants, mais nous avons passé beaucoup de temps à explorer la ville dans laquelle nous vivons dans le New Jersey.

Après avoir assisté à l'opération d'urgence de notre mère, nous savions que nous ne voulions pas de ça.

Une semaine après que ma mère ait été opérée, son chirurgien du centre médical Morristown de l'Atlantic Health System a demandé à parler avec Julio et moi. Il craignait que nous courions un risque aussi élevé de développer une dissection aortique que je ne l'avais jamais eu, alors il nous a référé à son collègue, Dr Benjamin Van Boxtelqui se trouve être le père de jumeaux.

Le Dr Boxtel a ordonné des tomodensitogrammes et des IRM pour vérifier nos anévrismes. Les deux avaient grandi et étaient suffisamment gros pour nécessiter une intervention chirurgicale. Il a expliqué que si nous pratiquions l’opération avant qu’il ne s’agisse d’une urgence, il serait en mesure de conserver une plus grande partie de nos tissus, plutôt que la prothèse valvulaire aortique. Cela signifie que nous vivrons une vie plus normale et que nous n’aurons pas constamment besoin d’anticoagulants.

Voir notre mère subir une opération chirurgicale d’urgence était terrible. Nous ne voulions pas risquer cela pour nous-mêmes, les uns pour les autres ou notre famille. Avec la bénédiction de notre médecin, nous avons décidé de nous faire opérer le même jour. Nous ne voulions pas que cela passe par un seul d'entre nous. Si nous voulions le faire, nous avons décidé de le faire ensemble.

Lors d'une visite, les médecins ont demandé qui était né en premier. Je leur ai dit cela et ils m'ont répondu que je me ferais d'abord opérer. Le jour de l'opération, j'ai été emmené à la salle d'opération et Julio a reçu des mises à jour alors qu'il se préparait pour son intervention. Cinq heures plus tard, je sortais du bloc opératoire et Julio y était. Ma première question à l'infirmière a été : « Où est mon frère ?

Nous nous remettons des opérations chirurgicales et avons hâte d'être plus actifs.

Les opérations ont réussi et nous avons passé une semaine à l’hôpital dans des chambres proches les unes des autres. Parce que nous étions jumeaux, tout était codé par couleur, donc le personnel de l'hôpital ne nous a pas confondus. Le lendemain de l'opération, nous marchions, ce à quoi je ne m'attendais pas. Julio est sorti de l'hôpital une semaine après l'opération et je suis rentré chez moi un jour plus tard en raison de complications mineures dues à une accumulation de liquide dans mes poumons.

Réparer l’anévrisme a été très émouvant. Nous devrons travailler en étroite collaboration avec nos médecins pour surveiller le syndrome de Marfan tout au long de notre vie – cette maladie peut provoquer des symptômes allant de maux de tête et de problèmes oculaires à un rythme cardiaque irrégulier. Mais le Dr Boxtel a expliqué que les complications les plus graves, et potentiellement mortelles, sont derrière nous.

Nous n’avons plus la possibilité d’une catastrophe qui pèse sur nous et nous avons désormais une espérance de vie et une qualité de vie normales. Après avoir vu nos sœurs et nos mères subir une opération chirurgicale d’urgence, le simple fait de se réveiller chaque jour et de voir la lumière du soleil est une bénédiction.

Nous travaillons toujours à retrouver nos forces et à devenir plus forts qu’avant l’opération. Une fois l’anévrisme réparé, nous pourrons marcher sur de longues distances, soulever des poids et être plus actifs qu’auparavant. Nous voulons que les autres personnes, en particulier dans la communauté latino-américaine, sachent qu'il est important de prendre le contrôle de sa santé.

Avoir un frère jumeau peut parfois être ennuyeux. Mais il n’y a rien de mieux que de savoir qu’il existe quelqu’un comme vous, qui a aussi vécu exactement ce que vous avez vécu. Nous sommes tellement reconnaissants de nous avoir.