Une femme qui est entrée en ménopause chimique à l’âge de 20 ans en raison d’une endométriose non diagnostiquée a déclaré qu’elle ne souhaitait pas que quelqu’un d’autre vive cette expérience.
Emma Williams Talley, 39 ans, de Wrexham, a commencé à avoir des règles extrêmement abondantes à l’âge de 10 ans.
Malgré les échanges avec de nombreux professionnels de la santé, l’endométriose n’a pas été mentionnée avant une décennie.
Le gouvernement gallois a reconnu la nécessité d’améliorer les soins prodigués aux patientes atteintes d’endométriose et de ménopause au Pays de Galles.
- auteur, Catriona Aitken
- Rôle, nouvelles de la BBC
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Pour Emma, le processus d’obtention du diagnostic d’endométriose a duré encore 11 ans, au cours desquels elle a reçu un traitement avec une injection chimique appelée Prostab pour contrôler ses symptômes.
« Pour la douleur et les saignements, c’était incroyable. Mais les symptômes de la ménopause, physiquement et émotionnellement, étaient un enfer sur terre », a-t-elle déclaré.
Elle souffrait de dépression, de perte de cheveux, de fatigue, de brouillard cérébral et de bouffées de chaleur.
« Je ne me sentais plus comme une jeune fille de 20 ans, je me sentais comme une vieille femme. »
L’endométriose est une maladie dans laquelle des tissus similaires à la muqueuse de l’utérus se développent à d’autres endroits, comme les ovaires et les trompes de Fallope.
Prostab inhibe la fonction ovarienne de la femme, car il arrête la production d’œstrogènes – qui nourrissent la muqueuse utérine – en plus de la progestérone et de la testostérone.
Cela les met en ménopause temporaire, mais cela ne guérit pas l’endométriose. Il est souvent utilisé pour tester si telle est la cause, avant de procéder à une chirurgie invasive.
Mais les œstrogènes peuvent être nécessaires à d’autres choses, notamment à la santé du cœur, du cerveau et des os.
Un traitement tel que l’hormonothérapie substitutive (THS) peut être proposé aux femmes ménopausées, soit naturellement, soit chimiquement, pour réintroduire les œstrogènes dans leur système.
Mais comme la muqueuse utérine se nourrit d’œstrogènes, cela peut être difficile à gérer.
Emma a déclaré qu’on lui avait proposé uniquement un « traitement hormonal substitutif » pour lutter contre les effets secondaires de Prostab, mais qu’on ne lui avait pas dit que cela pourrait aggraver son état, elle a donc décidé d’arrêter de le prendre.
Elle a déclaré que l’association commune entre la ménopause et les femmes plus âgées la laissait se sentir isolée et incapable de partager ce qu’elle traversait, même avec des amis proches.
«Je me sentais si seule et si vulnérable.
« Il y a tellement de façons dont les gens traversent la ménopause… cela peut être acceptable pour certaines personnes mais cela peut être très difficile pour d’autres, donc cela brise ce tabou. »
Lorsqu’elle a commencé sa carrière, elle venait de rencontrer son mari actuel, Dan, et voulait profiter de la vie comme ses pairs.
Emma a déclaré que personne ne lui avait jamais dit ce que Prostab ferait ni demandé si elle était prête à subir une ménopause temporaire.
Les injections ont atténué ses symptômes, les médecins ont donc soupçonné une endométriose. Mais la chirurgie n’a révélé aucun signe de cela, conduisant à un « cercle vicieux » de chirurgie et d’injections de Prostab.
Elle l’a seulement quitté pour essayer d’avoir un bébé, ce qui « n’a pas été facile » en raison de la douleur « indescriptible ».
« Elle a essayé de faire de ce moment un moment amusant, et c’était horrible. Heureusement, elle est tombée enceinte naturellement, mais dès qu’elle a accouché, elle s’est sentie à nouveau malade. »
Quand Emma avait 31 ans, les dommages causés à ses organes étaient si graves qu’elle a dû subir une hystérectomie.
Mais une petite partie de la trompe de Fallope a été accidentellement oubliée, provoquant une nouvelle croissance de l’ovaire, ce qui n’a été découvert que lors d’une échographie sans rapport.
Elle a déclaré que ses niveaux d’œstrogènes atteignant des niveaux extrêmement élevés après l’opération avaient été décrits comme un « mystère » et n’avaient pas été pris au sérieux.
« Il y a beaucoup d’idées fausses… C’est comme si je devais constamment chercher des choses sur Google, et je me disais : « Si je ne m’instruis pas, dans quel état vais-je me trouver ?
Emma a maintenant un côlon perforé, ainsi que des problèmes de côlon et de vessie, et attend que son côlon et son rectum soient retirés.
«Je ne souhaiterais cela à personne», a-t-elle déclaré.
Catherine Gill, 50 ans, est infirmière en santé féminine à Lampeter, Ceredigion. Elle souffre également d’endométriose et prenait un médicament appelé Zoladex, similaire au Prostab, dans la trentaine.
Lorsque la ménopause a commencé, au début de la quarantaine, elle a réalisé que de nombreuses femmes étaient incapables de la gérer.
« J’étais à genoux, me sentant vraiment épuisée et épuisée », a-t-elle déclaré.
Elle a déclaré qu’une femme sur 100 a moins de quarante ans au début de la ménopause.
« Pour les femmes qui vivent cela à un âge beaucoup plus jeune, lorsque leurs amis commencent à penser à fonder une famille ou lorsqu’elles sont à l’université, cela peut être très difficile. »
« Nous devons parler davantage de la ménopause », a-t-elle déclaré, ajoutant qu’il y avait un « manque de sensibilisation » à l’aide disponible.
« Je pense que nous ne parvenons vraiment pas à protéger la santé des femmes. »
« Loterie des codes postaux »
Le Dr Michelle Olver, consultante en santé sexuelle et reproductive, dirige une clinique spécialisée en ménopause au sein du conseil de santé de l’université Aneurin Bevan, ainsi qu’un cabinet privé couvrant le sud du Pays de Galles.
Elle a déclaré qu’il était difficile d’équilibrer les symptômes de l’endométriose avec les effets secondaires de « l’arrêt » et de l’ajout d’hormones, soulignant que les services de santé s’éloignaient d’une approche « universelle », mais a admis que l’accès à un soutien avait été un « problème ». loterie des codes postaux ».
Le Dr Olver enseigne également la ménopause aux étudiants en médecine de l’Université de Cardiff, mais de tels cours n’étaient pas disponibles lors de sa formation.
Emma s’inquiète pour l’avenir, en particulier pour sa fille Belle, âgée de neuf ans.
«Cela me terrifie», dit-elle.
« Je ne pense pas que ma fille comprenne pleinement quels sont les problèmes de ventre de sa mère, parce que je ne veux pas lui instiller la peur. »
Elle a ajouté : « Il y a des jeunes qui m’envoient chaque jour des messages disant qu’ils sont confrontés à de terribles problèmes et que personne ne les croit ».
Le gouvernement gallois a déclaré que la ministre de la Santé, Eluned Morgan, avait « clairement exprimé son engagement à améliorer les services de santé destinés aux femmes », et qu’un plan décennal de santé pour les femmes du Pays de Galles devrait être publié d’ici la fin de cette année.
« Nous reconnaissons qu’il y a des améliorations à apporter dans les soins, le traitement et le soutien des patientes ménopausées et endométriosées, et qu’il doit y avoir une plus grande cohérence dans ces services à travers le Pays de Galles », indique le communiqué.
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