Coincée dans son lit en train de vomir et de souffrir insupportablement, Nadine Lewis savait que quelque chose n’allait pas.
Elle n’avait que 14 ans lorsqu’elle a commencé à avoir ses règles, mais elle ne savait pas qu’elle en aurait pendant les 20 prochaines années.
La douleur s’est progressivement aggravée avec le temps et Nadine a également eu des bouffées de chaleur, des convulsions et des cauchemars.
Après avoir vu son médecin généraliste, Nadine a dit qu’on lui avait dit que ce n’était qu’une douleur menstruelle.
S’adressant à The Sun, la femme de 33 ans a déclaré qu’après 12 ans de douleur, elle a finalement pu obtenir des réponses lorsqu’un spécialiste a diagnostiqué l’endométriose.
Tout au long de sa bataille contre la maladie, Nadine dit que chaque partie de son corps a été affectée – la maladie rendant difficile pour Nadine de fonder sa propre famille.
Alors que la plupart des gens associent l’endométriose à des règles douloureuses, Nadine a déclaré que son état était devenu si grave qu’il s’était en fait propagé à ses poumons.
Cinq ans après le diagnostic initial de Nadine en 2007, elle a reçu un diagnostic d’endométriose en 2012, ce qui signifie que la maladie s’était propagée à ses poumons.
Elle a éprouvé des symptômes respiratoires avec cette condition et a dû vider ses poumons de liquide.
« Je ne pouvais rien faire par moi-même, et il s’est avéré que j’avais une occlusion intestinale et que mon poumon s’était également effondré », dit-elle.
« J’ai dû retirer plus d’un litre de liquide, et c’était une intervention chirurgicale majeure car ils ont dû me couper l’estomac et j’ai fini par avoir un sac de colostomie pendant un an. »
Nadine a pris la parole dans le cadre de la Semaine de sensibilisation à l’endométriose, où elle partage son histoire pour aider les autres aux prises avec cette maladie débilitante.
Une femme sur 10 dans le monde souffre d’endométriose, mais malgré la gravité de la maladie, il faut en moyenne huit ans pour diagnostiquer.
Les symptômes courants comprennent des douleurs pendant les rapports sexuels, des règles abondantes, l’infertilité et des crampes menstruelles excessives.
« Je me sentais piégée dans mon corps, il est constamment agressé », raconte Nadine.
«Je restais au lit pendant quatre ou cinq jours d’affilée pendant que j’avais mal.
« Mon médecin généraliste m’a dit que c’était juste une douleur menstruelle et j’avais l’impression de ne pas être prise au sérieux. »
La douleur a continué et, en 2007, les parents de Nadine ont décidé que c’était suffisant.
Nadine, de Londres, a déclaré que ce n’est que lorsque son père est allé chez le médecin avec elle à l’âge de 20 ans et lui a demandé de la référer à un spécialiste qu’elle a eu l’impression d’aller enfin dans la bonne direction.
« Je viens de subir une laparoscopie et j’étais frustrée parce que cela prenait tellement de temps », dit-elle.
« Je n’ai pas été surpris cependant, j’ai dû faire beaucoup de mes propres recherches.
« J’étais trop jeune pour subir une endolectomie même si on m’a diagnostiqué une endométriose de stade 4. »
Il a fallu à Nadine, qui travaillait comme conseillère professionnelle, encore sept ans pour recevoir un diagnostic d’endométriose.
Il s’agit d’une affection rare qui survient lorsque des plaques d’endométriose se développent dans ou autour des poumons.
Il peut provoquer un essoufflement, des douleurs thoraciques, de la toux et, dans certains cas, un collapsus pulmonaire.
Le traitement de la maladie comprend des médicaments qui suppriment les hormones reproductives féminines et la chirurgie.
«J’ai eu d’innombrables admissions A&E, enquêtes, chirurgies et j’ai été médicalement éclairé au gaz.
« J’ai eu trois laparoscopies diagnostiques sans ablation de l’endomètre », dit-elle.
« L’endomètre a affecté ma santé mentale, ma fertilité, ma santé intestinale et respiratoire.
« Personne ne devrait vivre cela. Cela ne devrait pas prendre autant de temps pour être pris au sérieux. »
Nadine raconte son histoire parce qu’elle veut donner la parole aux personnes atteintes d’endométriose qui ont du mal à se faire soigner.
Endo propagation
En 2010, Nadine a déclaré qu’elle avait subi une autre intervention chirurgicale dans un hôpital privé et qu’elle n’avait pas eu d’endométriose après cela non plus.
Lorsqu’elle a demandé un suivi, on lui a dit que le chirurgien qui avait pratiqué la chirurgie en trou de serrure était déjà parti.
En 2012, son endométriose s’était aggravée au point que Nadine était « incapable de sortir du lit ».
Elle avait une occlusion intestinale et son poumon s’était effondré, ce qui signifiait qu’elle devait mettre un sac de colostomie.
Nadine a inversé la procédure un an plus tard, mais encore une fois, aucune endométriose n’a été retirée.
« J’ai passé les huit dernières années à gérer mon état du mieux que je pouvais.
Comment consulter votre médecin généraliste si vous pensez être atteinte d’endométriose
Il peut être difficile de garder une trace de tous les problèmes liés à l’endométriose, a déclaré le Dr Datta. Voici ses meilleurs conseils sur la façon de traiter le problème avec votre médecin généraliste.
Garder des notes: Notez quand vous ressentez de la douleur et quand cela se produit par rapport à vos règles. Plus précisément, notez quand vous avez des symptômes liés à vos règles, s’ils s’aggravent et comment ils affectent vos activités quotidiennes.
Renseignez-vous auprès d’un gynécologue : Demander une référence à un gynécologue peut vous aider à explorer davantage vos symptômes. De là, vous pouvez commander une échographie et avec cette information, vous pouvez discuter des risques et des avantages des médicaments et du processus.
Traiter les symptômes : Pour éviter des souffrances inutiles, essayez de traiter vos symptômes avec des mesures simples telles que la chaleur, des exercices légers, un soulagement de la douleur ou des médicaments hormonaux, avant d’envisager des options plus invasives telles que la chirurgie.
Regardez votre alimentation : Les suppléments d’huile de poisson et de vitamine B12 peuvent aider à soulager la douleur associée à l’endométriose. Un mode de vie sain et équilibré avec des habitudes de sommeil régulières peut également affecter vos symptômes.
Pensez à la grossesse : Si vous envisagez une grossesse et que vous souffrez d’endométriose, consultez rapidement votre gynécologue. Commencez à prendre des suppléments de grossesse trois mois avant de vouloir concevoir et assurez-vous d’avoir des relations sexuelles régulières lorsque vous essayez de concevoir. La plupart des gens n’ont pas de problèmes pour concevoir, mais cela vaut la peine de demander l’aide d’un expert dès le début.
«Je vois parfois un médecin généraliste et je vais aussi au centre d’endométriose tous les six mois.
« Les spécialistes là-bas comprennent mon état mais ne tiennent pas à ce que je revienne.
« Je reçois des injections de Zoladex depuis deux ans et demi, ce qui m’a mise en ménopause précoce », dit-elle.
En conséquence, Nadine souffre également de bouffées de chaleur, de sautes d’humeur et de dépression.
« L’endométriose est une maladie de tout le corps pour moi, dans les premières années, c’était juste des douleurs abdominales et l’incapacité d’uriner correctement, mais maintenant, cela a affecté chaque partie de ma vie », dit-elle.
Nadine veut être mère et en 2017 a commencé un traitement de FIV, qui, selon les experts, serait la meilleure option pour elle.
Le parcours de Nadine a été difficile.
« Quand je suis allée à la FIV, ce n’était pas vraiment conçu pour une personne atteinte d’endométriose et nous avons eu beaucoup de rechutes », dit-elle.
Malheureusement, Nadine a eu une grossesse extra-utérine.
Le NHS dit qu’une grossesse extra-utérine se produit lorsqu’un ovule fécondé s’implante à l’extérieur de l’utérus, généralement dans l’une des trompes de Fallope.
Les trompes de Fallope sont les tubes qui relient les ovaires à l’utérus et si un ovule s’y attache, il ne se développera pas en bébé et votre santé peut être en danger si la grossesse se poursuit.
« Ce fut un énorme choc pour moi. Je pouvais voir le fœtus et le rythme cardiaque, mais ils n’étaient pas au bon endroit et c’était potentiellement mortel », explique Nadine.
En 2018, elle a dû se faire retirer la trompe de Fallope droite et on lui a dit qu’elle pourrait également devoir se faire retirer l’un de ses ovaires en raison de l’effet de l’endométriose.
On a découvert que Nadine souffrait effectivement d’endométriose dans les trompes de Fallope et qu’elle devait suivre un traitement supplémentaire, mais son corps avait du mal à faire face.
En 2019, les symptômes d’endométriose de Nadine ont de nouveau fait leur apparition, et les spécialistes ont découvert que l’endométriose s’était propagée à son diaphragme et à ses poumons et qu’elle devait subir d’autres interventions chirurgicales pour réparer son diaphragme en décembre.
Depuis mars 2020, ses symptômes ont enfin commencé à s’atténuer et cela devient plus facile pour elle à gérer.
En novembre 2021, Nadine a eu une troisième collecte d’ovules qui a réussi et elle cherche maintenant une maternité de substitution.
Cependant, depuis décembre, l’endométriose de Nadine s’est à nouveau aggravée et elle attend maintenant de consulter son centre d’endométriose pour discuter des options de traitement.
Long voyage
Nadine est toujours aux prises avec l’endométriose, même si elle n’est plus aussi grave qu’avant.
« S’il y a des jeunes hommes qui lisent mon histoire et qu’ils sentent qu’ils éprouvent les symptômes qu’ils éprouvent, alors je veux juste qu’ils sachent que leur douleur est réelle et valide », dit-elle.
« N’abandonnez pas, tout ce que vous rencontrez compte.
« Consultez un autre médecin généraliste, prenez un partenaire ou un parent pour vous défendre si vous ne vous sentez pas capable.
« J’ai eu d’innombrables admissions à A&E et j’ai tellement souffert que c’était insupportable.
« L’endométriose a provoqué une obstruction intestinale, un collapsus pulmonaire et a affecté ma fertilité.
« Je suis dans mon parcours de FIV depuis plus de quatre ans maintenant, j’ai eu deux séries d’ovules, sept transferts d’embryons et une grossesse extra-utérine, tous dus à l’endométriose. »
Normalisation endo
En raison de l’attente d’un diagnostic, la marque de bien-être pour femmes INTIMINA a lancé une campagne pour accroître la visibilité de la santé menstruelle dans le monde, normaliser les conversations sur la santé menstruelle, lutter contre la stigmatisation et les préjugés et sensibiliser à des conditions telles que l’endométriose.
Royaume-UniIntimena Le Dr Shri Datta, un gynécologue expert, a déclaré: «Les professionnels de la santé peuvent supposer que les périodes de douleur sont normales, s’ils ne sont pas clairs quant à leur gravité et si un soulagement de la douleur est nécessaire.
De plus, il peut être particulièrement difficile de dépister l’endométriose chez les adolescentes car les résultats ne sont pas spécifiques et la maladie apparaît différemment d’une personne à l’autre.
En tant que tel, il peut prendre plus de temps pour orienter les personnes vers le spécialiste approprié pour un examen et un traitement plus approfondis.
« Du point de vue du patient, il peut également être inconfortable de faire ce premier pas et de parler à un médecin de problèmes tels que la douleur pendant les rapports sexuels ou la difficulté à décrire ses symptômes. »
Datta a poursuivi: «Les raisons derrière [diagnosis] Le retard est généralisé, mais néanmoins, toutes les mesures doivent être prises pour réduire le temps d’attente des personnes atteintes d’endométriose, et l’éducation et la sensibilisation sont essentielles à l’engagement pour que cela se produise.
Cette histoire est apparue à l’origine le soleil Il est reproduit ici avec permission.