Même si les signes d’une démence imminente devenaient impossibles à ignorer, Joseph Drolet craignait la perspective que sa compagne soit transférée dans un établissement de soins de longue durée.
M. Drolet, 79 ans, et son amante Rebecca, 71 ans, tous deux avocats et procureurs à la retraite à Atlanta, ont formé un couple pendant 33 ans, bien qu'ils aient conservé des maisons séparées. En 2019, elle a commencé à se perdre en conduisant, à mal gérer ses finances et à avoir des difficultés à utiliser la télécommande du téléviseur. Diagnostiqué atteint de la maladie d'Alzheimer en 2021.
Au fil du temps, M. Drolet a déménagé Rebecca (dont il a demandé de ne pas divulguer le nom de famille pour protéger sa vie privée) chez lui. Mais travailler comme soignante 24 heures sur 24, où elle avait besoin d’aide pour chaque tâche quotidienne, est devenu épuisant et intenable. Rebecca a commencé à se promener dans leur quartier et à « s'habiller au milieu de la nuit, se préparant pour des voyages qui n'avaient pas lieu », se souvient M. Drolet.
L’année dernière, lorsqu’il a décidé que Rebecca ne savait plus vraiment où elle se trouvait, il a estimé qu’il était temps de la déplacer dans une résidence de soins de mémoire à proximité.
Placer un conjoint ou un partenaire en famille d'accueil, pour quelque raison que ce soit, représente une transition risquée pour un couple, qui peut signifier se libérer du fardeau parfois écrasant de la prestation de soins, mais peut également s'accompagner d'une dépression, d'une anxiété et d'une culpabilité persistantes, selon des études. Il est montré.
«C'était à moi de prendre soin de quelqu'un d'aussi vulnérable – cette pression a disparu», a déclaré M. Drolet. Après le départ de Rebecca, « quelqu’un d’autre peut prendre en charge les tâches 24 heures sur 24 ». Sa peur constante de ce qui arriverait à Rebecca s’il mourait ou devenait handicapé s’est également atténuée.
Cependant, alors qu’il lui rendait visite quotidiennement, M. Drolet se sentait dépassé, « remplacé par la culpabilité et l’anxiété ». Rebecca a-t-elle été soignée de la même manière qu'il a pris soin d'elle ? Même si elle semblait satisfaite, la réponse, dit-il, était non.
Après ses visites, il a déclaré qu'il « rentrerait chez lui, où partout où je regarde, c'est un rappel de son absence ». Il a pleuré pendant notre appel téléphonique.
« Quand on abandonne la responsabilité quotidienne du personnel, cela peut être un soulagement », a déclaré Joseph Gogler, gérontologue à l'Université du Minnesota qui a dirigé une grande partie de la recherche sur les transitions des patients vers les soins institutionnels. Le Dr Gogler a découvert que « chez les soignants, les sentiments de dépression et de fardeau augmentent en réalité ». Très grosse baisseir plusieurs études« .
Cependant, le placement en maison de retraite pose des défis particuliers aux conjoints par rapport aux autres aidants familiaux. Précoce et souvent cité Étude de 2004 sur les soins de longue durée Chez les patients atteints de la maladie d'Alzheimer, ils ont constaté que les conjoints étaient plus souvent déprimés avant le placement que les autres membres de la famille et étaient plus susceptibles de développer une dépression et de l'anxiété par la suite.
« Les maris sont considérés comme plus responsables que les fils ou les filles », a déclaré Richard Schultz, psychologue social à la retraite de l'Université de Pittsburgh et auteur principal de l'étude. « Les soins en institution sont perçus, dans certains milieux, comme un abandon, une abdication de responsabilités auxquelles il ne faut pas renoncer. »
Il est peu probable que les enfants et les frères et sœurs adultes partagent une maison avec un patient pendant des décennies et se sentent vides après le départ de la personne. Peu importe à quel point les membres de la famille sont intéressés, s'ils ont également un emploi et une famille, « nous ne nous attendons pas à ce qu'ils fassent grand-chose », a ajouté le Dr Schulz. Seuls les époux font ce vœu dans la maladie et dans la santé, jusqu'à ce que la mort les sépare.
L'étude du Dr Schultz a révélé que près de la moitié des soignants conjoints rendaient visite à leurs proches placés en institution au moins quotidiennement, contre environ un quart des soignants non conjoints.
Les membres de la famille effectuent plusieurs tâches lors de ces visites. Dans les maisons de retraite, les aidants familiaux sont tout à fait prêts à apporter leur aide en matière de soins personnels tels que l'alimentation et la toilette, ainsi qu'en matière de mobilité, d'activités et de socialisation, afin que Une des études récentes Ils l’appelaient la « main-d’œuvre invisible ».
« Trop souvent, l'institutionnalisation est considérée comme la fin de la prestation de soins à une famille. Ce n'est pas le cas », a déclaré le Dr Gugler. En fait, assumer les nouvelles tâches de supervision des soins, de défense des intérêts du résident et de suivi du personnel signifie que « « D'une certaine manière, il existe une opportunité de remplacer un ensemble de défis par un autre. »
Moira Keller, assistante sociale clinicienne agréée, anime des groupes de soutien mensuels pour les soignants depuis 23 ans au Piedmont Healthcare à Atlanta. Aujourd'hui à la retraite, elle anime toujours bénévolement un groupe de quartier dont M. Drolet est membre.
Elle a vu des couples se débattre avec la décision de la maison de retraite et ses conséquences. Elle a noté que les épouses en particulier trouvent familier le rôle de soignante, car elles s'occupent généralement des enfants et des parents âgés avant que leur mari ne commence à avoir besoin d'aide.
« Il est difficile pour eux de reconnaître qu'il pourrait avoir besoin d'un établissement de soins de longue durée », a déclaré Mme Keller. Même lorsqu'un mari ou un partenaire emménage, les femmes s'absentent souvent tous les jours, ce qui devient leur nouvelle routine, leur nouveau but.
Mme Keller encourage parfois les couples à réduire les visites et à renouer avec des personnes et des activités qui leur procurent du plaisir. Elle note que les résidents atteints de démence ne se souviennent pas si leur conjoint visitait le centre trois ou six fois par semaine, ou s'il y restait une heure ou quatre.
Mais elle dit que les couples répondent souvent : « C'est ma vie maintenant ».
Marcy Sherman Lewis ressent certainement cela. Pendant près de 10 ans, elle a pris soin de son mari, Gene, 86 ans, dans leur maison de St. Joseph, dans le Missouri, au fur et à mesure que sa démence progressait.
Elle a tenté de compléter ses efforts en embauchant des aides-soignantes à domicile, mais les a trouvées trop coûteuses. Un avocat a aidé son mari à se qualifier pour Medicaid, qui paie désormais la plupart de ses frais de maison de retraite.
Le seul établissement disposé à accepter M. Lewis, dont la maladie provoquait un comportement agressif, était une organisation à but non lucratif située à 27 miles de là. « Ce sont des anges », Mme Sherman Lewis, 68 ans.
Mais la distance fait qu'elle ne s'y rend qu'un jour sur deux, même si elle préfère y aller tous les jours. Lors de ses visites, elle essaie de le convaincre de manger. « Je lui prends des jus. On regarde des émissions canines ensemble à la télé », dit-elle. Malgré son inquiétude, elle se sent coupable. « Sa qualité de vie est bien pire que la mienne. »
Mais sa vie en a aussi souffert. Mme Sherman-Lewis dort rarement, a perdu 30 livres et prend deux antidépresseurs et des médicaments contre la pneumonie.
Côte à côte avec Groupes de soutien Qui est actif dans de nombreuses communautés et chercheurs Défenseurs des soignants Nous créons et testons davantage de programmes pour aider à éduquer et à soutenir les aidants familiaux. Les membres du groupe de soutien de Mme Keller développent souvent des liens solides, a-t-elle déclaré. Ayant pris soin eux-mêmes des membres de leur famille, ils ont trouvé utile de pouvoir conseiller les nouveaux arrivants.
Une fois que leurs proches ont quitté la maison, la plupart des soignants sont « capables de s'adapter à leur nouveau rôle », a-t-elle déclaré. « Cela prend du temps, mais ils apprécient de ne plus être contactés 24h/24. » Lorsqu'elle voit des membres montrer des signes de dépression clinique, Mme Keller les oriente vers des psychothérapeutes.
Mme Sherman Lewis a décidé de ne pas consulter de thérapeute. « Ils peuvent dire : « Va au gymnase, prends des cours », mais je rentre quand même dans une maison vide », a-t-elle déclaré. Cependant, elle est sur le point de rejoindre un groupe de soutien aux aidants naturels.
M. Drolet a déclaré avoir bénéficié du traitement et de l'équipe de soutien de Mme Keller; Il a également trouvé utile un programme éducatif destiné aux soignants du Emory Center for Brain Health. L'été dernier, il a réduit ses visites quotidiennes à quatre fois par semaine, lui permettant ainsi de reprendre certaines activités communautaires et de rendre visite à des amis. Il dort aussi mieux. (La trazodone aide.)
Mais rien ne peut faciliter cette transition. Rebecca est entrée en soins palliatifs dans son établissement et M. Drolet est maintenant avec elle deux fois par jour. Elle semble soulagée, mais il pense qu'elle ne le reconnaît plus.
Il a déclaré qu'il la pleurait depuis des mois, « peur des visites même s'il l'aimait ». « Il n'y a pas de lendemain heureux dans cette affaire. »
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