Le nouveau rapport montre également la valeur des bases de données nationales sur l’utilisation de l’assistance ventilatoire.
Une nouvelle étude portant sur des enfants français atteints de troubles neuromusculaires (NMD) montre que l’utilisation chronique de la ventilation non invasive (VNI) a considérablement augmenté au cours des 20 dernières années. Dystrophie musculaire spinale (SMA) est le diagnostic le plus courant chez les enfants recevant un traitement
Le rapport, qui comprend des données de 27 centres médicaux universitaires pédiatriques en France, permet de montrer comment l’utilisation de l’assistance ventilatoire a évolué au fil du temps. Il y avait une étude Publié dans Troubles neuromusculaires.
La VNI, qui comprend la pression positive continue (CPAP), est un moyen de compenser le risque d’hypoventilation alvéolaire causée par la NMT, ont écrit les auteurs.
« Le rôle de la VNI est d’aider ou de » remplacer « les muscles respiratoires affaiblis pour corriger l’hypoventilation alvéolaire en maintenant un volume courant et une ventilation minute adéquats », ont déclaré les auteurs.
La VNI est initialement utilisée la nuit, lorsque la respiration est moins efficace physiologiquement, ont déclaré les auteurs. Cependant, au fil du temps, les patients peuvent avoir besoin d’une assistance respiratoire pendant la journée.
La France dispose d’un réseau de VNI qui surveille les données relatives à l’utilisation pédiatrique de la VNI et/ou de la PPC. Dans l’étude 2021 du Réseau, 1447 enfants de moins de 20 ans utilisaient la VNI/PPC au 1er juin 2019. 28% d’entre eux avaient des NMD.
Dans le nouveau rapport, les chercheurs ont voulu fournir une analyse détaillée de ce groupe NMT pour mieux comprendre quels patients utilisent la VNI.
Les auteurs ont constaté que 63 % des enfants atteints de NMD utilisant une VNI à long terme en 2019 étaient des garçons et que l’âge moyen pour l’ensemble du groupe était de 11,2 ans. Parmi eux, 33 % avaient un diagnostic de SMA, 30 % avaient une myopathie/dystrophie congénitale, 20 % avaient une dystrophie musculaire de Duchenne et 7 % avaient une dystrophie myotonique de Steinert. Les 9% restants étaient constitués d’autres NMD, ont rapporté les auteurs.
De tous les patients recevant une VNI, seulement 6 % reçoivent une thérapie CPAP. Ils ont noté qu’en moyenne, les enfants utilisant la VNI/PPC utilisaient 8,0 heures par jour.
Les auteurs de l’étude ont rapporté qu’il y a eu une forte augmentation du nombre d’enfants atteints de NMD recevant une VNI/PPC à long terme en France au cours des 2 dernières décennies, passant de seulement 35 en 2000 à 387 en 2019.
« Cependant, malgré une forte augmentation du nombre de patients NMD, due à une forte augmentation du nombre d’enfants, le pourcentage de patients NMD traités par VNI/PPC au long cours est resté relativement stable, passant de 34 % en 2000 à 27 % en 2019. . Obstruction aiguë des voies respiratoires supérieures traitée par CPAP », ont-ils déclaré.
Une augmentation similaire est observée dans le monde, ont-ils déclaré.
Dans 85 % des cas, le traitement a été instauré de manière sélective. Le point de données suggère que le dépistage de l’hypoventilation nocturne est efficace, car la VNI / CPAP n’est initiée qu’en raison d’une détresse respiratoire dans 15% des cas, ont déclaré les auteurs.
L’étude montre la valeur des ensembles de données comme le réseau NIV en France, ont déclaré les auteurs. Ces réseaux deviendront encore plus importants à mesure que les thérapies modificatrices de la maladie deviendront plus largement disponibles pour les NMD telles que la SMA, ont-ils déclaré.
« Les enquêtes et les registres aident à fournir des soins cliniques optimaux et à définir des recommandations et des lignes directrices pour l’initiation, le suivi et le sevrage de la VNI/PPC dans cette population de plus en plus difficile », ont-ils conclu.
Noter
Allaer L, Khirani S, Griffon L, et al. Ventilation non invasive à long terme et pression positive continue chez les enfants atteints de maladies neuromusculaires en France. Trouble neuromusculaire. Publié en ligne le 24 septembre 2022. doi:10.1016/j.nmd.2022.09.008
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